Mes chutes célèbres ! Les facéties du Parkinson ..

La perte temporaire de l'équilibre est à craindre. Plusieurs chutes incontrôlées ont déjà marquées ma vie depuis les manifestations lourdes de l'existence de mon Parkinson.

A Dakar, fin avril 2008, je tombe sur le sol en "glissant" sur moi-même avec cette image mentale comme quoi je m'enfonce dans un "vortex" avec une perte totale du pilotage des mes membres (bras et jambes).

A Lopsann, dans la banlieue de Haguenau le 10 septembre 2008, je tombe au sol en me penchant pour ramasser un objet. Je suis attire vers le sol, en avant, et je n'ai plus les moyens physiques de résister à cette chute. Le choc est faible car je tombe sur le côté droit et je glisse le long d'un mur.
Je reste 20 heures au sol sans pouvoir bouger, en attendant que l'on vienne me secourir.

A Strasbourg le 12 octobre, au CHU, en chambre, au service des maladies infectieuses et tropicales, je rejoins mon lit après avoir pris une douche dans la salle de bain contigüe, accompagné par une potence mobile qui maintient une perfusion : sans m'en rendre compte je suis attiré vers le sol et je tombe lourdement sur le côté gauche.. Je ne sens pas de douleur mais je suis trop faible pour m'asseoir et j'attends la venue des aides soigantes qui m'aident à me relever, non sans menace de m'attacher au lit si je recommence à me lever sans leur présence ...


A Strasbourg, le 24 octobre en sortant de l'hôpital, j'ai un vertige devant un escalier d'une dizaine de marches et je tombe en avant dan un "roulé boulé" sportif. Ma tête heurte légèrement une marche car je suis amorti par mon sac contenant un ... micro-ordinateur portable. Pas de blessure malgré cette chute spectaculaire !

A Haguenau le 30 octobre, alors que je reviens de faire quelques courses je prends l'escalier pour monter chez moi au 2ème étage (l'ascenseur est en panne). Arrivé à mi- étage du second niveau, une sensation de faiblesse m'envahit et je trébuche sur la dernière marche, mon sac en avant, et je m'affale sur le palier et ma tête heurte le mur d'en face ! Un voisin vient me tirer de cette situation !

A Haguenau le 16 janvier 2009, j'accompagne Francine pour faire des courses. Il fait froid (-6°c.), mais le ciel est bleu et un peu de soleil d'hivers baigne les rues du centre de la vieille ville.
Au retour alors que nous marchons assez vite à cause du froid, je tombe en avant sans aucun réflexe de protection, ma tête heurte violemment le sol. Trois jeunes femmes, coiffeuses dans un magasin voisin, viennent assister mon épouse pour me relever et me donner les premiers soins dans leur magasin. Je n'ai aucun souvenir des raisons de cette chute. Bilan après un passage à l'hôpital de Haguenau : un doigt cassé à la main droite !

La prévention des chutes

La maladie de Parkinson, dont le début peut se situer entre 55 et 60 ans, intéresse deux types
de population : les jeunes et les vieux Parkinsoniens. Les caractéristiques évolutives de la
maladie ne diffèrent pas entre les deux, mais la poly pathologie va brouiller les cartes chez les
patients les plus âgés.
Les chutes sont un événement fréquent au cours de la maladie de Parkinson, elles ne
surviennent que chez des patients ayant une maladie évoluée. Les chutes qui surviennent dans
les deux premières années de la maladie devront faire rechercher une autre cause.

A) Les chutes chez le Parkinsonien sont en rapport avec :
  • Les troubles de la marche qui sont marqués par des blocages survenant au
  • démarrage (le patient reste cloué sur place) ou par des piétinements survenant le
  • plus souvent aux franchissement d’obstacles (passage de portes, passage d’une
  • pièce sombre à une pièce éclairée, passage sur un tapis…)
  • Les troubles de la posture entraînant un changement de position du corps : le
  • buste penché déplace le centre de gravité vers l’avant et précipite la marche,
  • générant au moindre obstacle un risque de chute.
  • Les effets secondaires des médicaments (baisse de tension, troubles de la
  • conscience voire un état confusionnel chez certains).

L’environnement va jouer un rôle considérable dans la cause des chutes par maladresse et
devra faire l’objet d’un soin particulier pour être adapté, dés le début de la maladie, aux
déplacements et aux besoins du Parkinsonien. La maison ou l’appartement idéal, s’il pouvait
exister, serait conçu sans obstacle, de plain-pied ou avec un accès facilité par un ascenseur, il
devrait satisfaire aux recommandations suivantes :

  • Eviter les tapis-brosses, les tapis de manière générale y compris les descentes de lit
  • et les seuils de porte
  • Les sols non glissants doivent être de couleur uniforme sans motif
  • Disposer le mobilier de telle sorte qu’il puisse assurer des appuis sans gêner la
  • progression du patient
  • L’éclairage doit être efficace (préférer l’halogène), la nuit, laisser en place des
  • veilleuses
  • Les accès aux différentes pièces et aux couloirs doivent être suffisamment larges
  • pour laisser passer un fauteuil roulant
  • Préférer les douches sans seuils aux baignoires
  • Poser des barres d’appui dans la salle de bain et les WC
  • Le lit devra être à hauteur variable éventuellement équipé de potence
  • Un téléphone sans fil à disposition évite de se précipiter pour répondre au
  • téléphone. Une télé-alarme pourra compléter le dispositif pour appeler en cas de
  • chute avec incapacité de se relever.
Les déplacements du malade nécessitent des pieds soignés dans des chaussures
souples fermées avec talon (proscrire talons hauts, charentaises et mules), ils
peuvent nécessiter des aides : cannes, déambulateur… si la coordination motrice le
permet.

Cela n'arrive pas qu'aux autres : la Génétique en question

Avez-vous des ascendants ou collatéraux atteints de la maladie du Parkinson ?
Telle est la question redontante qui m'est posée par chaque praticien depuis une année. Vous avez une maladie de type "génétique" et il faut vérifier si votre famille connait cette pré-disposition.
Or, il s'avère que chez mes acendants paternels et maternels, personne ne semble avoir souffert de cette maladie. Les maladies dominantes sont circulatoires et cardiaques, chez des hommes et des femmes qui vieilissent bien (79 ans à 100 ans), exception faite des hommes décédés pendant la guerre de 1914, évidemment.
"sucrer les fraises" selon l'expression populaire qui qualifie les vieillards atteints de la maladie de Parkinson, est inconnu chez nous !

En ce qui me concerne, je peux afirmer qu'il n'ya pas de prédisposition génétique dans ma famille, sauf si cet accident génétique saute plusieurs générations.
Mais quant est-il de ma descendance ? mes trois enfants sont ils concernés ? [photo ci-contre]

Sergey Brin, cofondateur de Google, annonçait en septembre 2008 sur son blog qu'il "risquait de contracter plus tard la maladie de Parkinson".
Après avoir eu recours aux services de "23andme", une start-up américaine - fondée par sa femme - qui commercialise des tests génétiques, il a découvert qu'il portait la mutation G2019S du gène LRRK2. Cette mutation n'est pas propre à tous les malades de Parkinson, mais elle est susceptible d'augmenter le risque, c'est-à-dire la probabilité de contracter cette maladie.

Pour la scientifique Marion Mathieu, cette histoire illustre on ne peut mieux le problème lié à l'explosion du marché américain des tests génétiques sur Internet et aux fantasmes qu'il entraîne. Membre de l'association Tous chercheurs, elle a organisé, le 13 janvier, à la demande de l'Inserm, une formation consacrée à ces tests, à l'attention d'associations de malades.

Ces dernières sont de plus en plus souvent sollicitées par des familles qui s'interrogent sur la nécessité de recourir à cette génétique personnalisée. Et elles se sentent démunies pour leur répondre. "A une époque, quand un diagnostic médical était difficile à établir, on disait "c'était psychosomatique". Aujourd'hui, on dit "c'est génétique !"", résument certains responsables d'associations.

La génétique semble engendrer une quête infinie pour prédire l'avenir. Comme si nos maladies futures ou celles de nos enfants n'étaient inscrites que dans nos gènes ! Une conviction qui "joue parfois le rôle d'une véritable superstition génétique", s'inquiète le professeur de biophysique Henri Atlan. Pour l'heure, la médecine prédictive reste une abstraction en dehors des rares cas de maladies monogéniques à forte pénétrance ou associées à des aberrations chromosomiques.

Source : "Les tests génétiques présentent des limites et des dangers" - LE MONDE | 27.01.09 | 17h35 • Mis à jour le 27.01.09 | 17h35

Une approche de la Pharmacologie du Parkinson

La maladie de Parkinson atteint environ une personne sur mille dans le monde, et devrait progresser avec le vieillissement de la population.

La pharmacologie de cette maladie a atteint aujourd'hui un haut niveau de sophistication et constitue un modèle pour le traitement des autres maladies neurodégénératives. De nombreux concepts thérapeutiques ont en effet été développés au cours des cinquante dernières années, et la connaissance des systèmes de neurotransmetteurs cérébraux progresse chaque jour. Cela laisse espérer pour demain un traitement pharmacologique des symptômes dopa-résistants, encore hors d'atteinte aujourd'hui.

Il faut rappeler tout d'abord qu'actuellement, aucun médicament n'a démontré d'efficacité sur la progression de la maladie. Le traitement médicamenteux reste donc aujourd'hui encore purement symptomatique.

La tendance actuelle est d'accorder une plus grande place aux agonistes dopaminergiques dans le traitement de la maladie de Parkinson au stade initial, sous forme d'une monothérapie ou d'une association à la lévodopa, dans le but de prévenir les fluctuations motrices tardives.

En effet, bien que la question d'une neurotoxicité éventuelle de la L-DOPA reste débattue, en l'absence de preuve formelle chez l'homme, l'incidence des fluctuations motrices L-DOPA induites survenant chez un certain nombre de patients après plusieurs années de traitement encourage à l'utilisation plus précoce d'agonistes dopaminergiques.

C'est encore dans cette classe pharmacologique que la recherche de nouvelles molécules est la plus avancée, ouvrant la possibilité de voir apparaitre sur le marché, après les agonistes D2 (D3, D4) récemment commercialisés, des agonistes plus spécifiques des récepteurs D1

Le Pape Jean-Paul II avait la maladie de Parkinson

Une religieuse, qui dit avoir souffert de la maladie de Parkinson, affirme aujourd’hui avoir été guérie.
ROME, Mardi 31 janvier 2006 (
ZENIT.org) - Une religieuse aurait été guérie de la maladie de Parkinson par l’intercession de Jean-Paul II, selon le postulateur de la cause du défunt pape, Mgr
Slowomir Oder.
Responsable du portail http://www.vicariatusurbis.org/beatificazione ouvert en ligne en vue de la promotion de la cause de Jean-Paul II, Mgr Oder faisait état de 19.837 messages en quatre langues et contenant des témoignages sur des grâces reçues par l’intercession de Jean-Paul II.

Mgr Oder déclarait dimanche 29 janvier, au soir, au micro de « Radio Uno », dans l’émission “Oggiduemila” (“Aujourd’hui deux mille”) : « Je ne veux pas encore parler de miracle parce que c’est une chose trop exigeante.
Mais cette personne a fait l’expérience d’une « intervention » alors que sa situation la rendait incapable d’agir et elle a été guérie d’une maladie qui était aussi tellement visible dans la dernière partie de la vie de Jean-Paul II ».


« Je suis ému, disait-il, en pensant que c’était la même maladie qui a détruit le Saint-Père et qui empêchait cette pauvre sœur de faire son travail (...). Pour moi, c’est un autre signe de la créativité de Dieu ».


Il annonçait comme « imminente » l’enquête canonique sur cette guérison qui serait survenue en France, en octobre 2005. Il s’agirait d’une religieuse française « relativement jeune », a déclaré également le postulateur à l’agence Reuters.
Il semble que beaucoup de malades atteint par la Maladie de Parkinson , déçus par la prise en charge médicale classique, se tournent vers des médecines parallèles : homéopathie, acupuncture. D’autres consultent des magnétiseurs, 'autres font appel à leur religion pour compenser leurs inquiétudes.

Guérie de la maladie de Parkinson par l’intercession de Jean-Paul II ?

Trois questions furent posées à Franck Durif, neurologue et directeur du département de neurosciences de l’hôpital de Clermont-Ferrand [2007]. [Source : 20minutes.fr]
Le témoignage de la religieuse, qui pourrait servir au procès en béatification de Jean Paul II, est-il plausible ?


Sur le plan médical, non. La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative, c’est-à-dire que les cellules nerveuses disparaissent définitivement. Aucune guérison n’est possible aujourd’hui.

Il peut éventuellement s’agir d’une maladie de Parkinson peu évolutive dont les symptômes, faibles, sont rendus invisibles par un traitement régulier. Mais cette hypothèse, qui ne correspond pas au témoignage de la religieuse qui se dit définitivement guérie, supposerait de la malhonnêteté de sa part.

Le diagnostic, qui attribuait la maladie de Parkinson à la religieuse, peut-il être faux ?

Oui, d’autant plus que la maladie de Parkinson présente un piège diagnostic. Une simple dépression nerveuse, qui provoque une lenteur physique – l’un des principaux symptômes de Parkinson avec les tremblements – peut être confondue avec cette maladie.

Certains traitements médicamenteux – comme celui contre les bouffées de chaleur chez les femmes ou des médicaments neuroleptiques contre les troubles du comportement psychique – peuvent aussi provoquer des symptômes similaires à la maladie de Parkinson. Si le traitement est arrêté, les symptômes disparaissent. Ce qui pourrait expliquer le cas de la religieuse.

Autre explication : il peut s’agir de syndromes parkinsoniens dits «psychogènes». C’est-à-dire des troubles psychiatriques qui poussent le malade à reproduire, consciemment par simulation ou inconsciemment par hystérie, les symptômes de Parkinson. A Clermont-Ferrand par exemple, un ou deux cas sont révélés chaque année.

L’annonce par le Vatican qu’il serait donc possible par miracle de guérir de la maladie de Parkinson ne risque-t-elle pas de donner de faux espoirs à vos patients ?

Certains de mes patients se sont montrés sceptiques par rapport à ce que dit l’Eglise.
L’irrationnel fait partie de l’humain.

Le système immunitaire est impliqué dans la maladie de Parkinson

Empêcher les cellules du système immunitaire de pénétrer dans le cerveau pourrait ralentir l’évolution de la maladie de Parkinson. C’est ce que suggèrent les travaux de l’équipe de Stéphane Hunot (Chargé de recherche au CNRS) et Etienne Hirsch (Directeur de recherche au CNRS) de l’unité mixte Inserm-UPMC/université Pierre et Marie Curie UMR 975 parus dans la revue Journal of Clinical Investigation.

Cette équipe de chercheurs a montré que les lymphocytes T auxiliaires (ou CD4+), une des nombreuses populations de cellule du système immunitaires qui normalement luttent contre les agressions microbiennes, pénètrent dans le cerveau des malades. Ils ont également démonté que ces cellules tuent les neurones. Dans un modèle de la maladie chez la souris, l’absence de lymphocytes T CD4+ entraîne une amélioration très nette de la maladie.

La maladie de Parkinson est une affection neurologique invalidante touchant 1% des personnes de plus de 65 ans. Elle se manifeste par un tremblement au repos, une rigidité et une difficulté à déclencher des mouvements. Ces symptômes sont dus à une mort lente et progressive d’une population particulière de neurones qui produisent un messager chimique, la dopamine. Les causes de la maladie sont encore mal connues.

Toutefois, plusieurs études ont rapporté que les personnes qui prennent des anti-inflammatoires quotidiennement pour diverses raisons présentent un risque diminué de développer la maladie de Parkinson. Ces données suggèrent donc que le système immunitaire qui protège normalement l’organisme contre les agressions joue probablement un rôle dans la mort neuronale dans la maladie de Parkinson.

« De manière tout à fait surprenante, nous avons observé récemment qu’une population particulière de globules blancs circulant dans le sang, les lymphocytes T, était présente en grand nombre dans le cerveau, à l’autopsie, des patients atteints de la maladie de Parkinson. Ces cellules, qui sont essentielles aux défenses immunitaires et sont normalement exclues du cerveau, pourraient ainsi contribuer à l’inflammation cérébrale au cours de la maladie de Parkinson » précisent Etienne Hirsch et Stéphane Hunot.


Pour comprendre plus précisément le rôle de ces cellules tueuses, les chercheurs ont reproduit ce phénomène dans un modèle expérimental mimant la maladie chez la souris. Ceci leur a permis, de montrer que ces cellules infiltrées ne sont pas spectatrices devant la mort des neurones mais participent de façon active à la dégénérescence neuronale.


Une fois le rôle de ces cellules établi, les chercheurs ont voulu à comprendre comment ces lymphocytes tuaient les neurones. En développant des animaux hybrides vis-à-vis de la composition cellulaire du système immunitaire, les scientifiques montrent que les lymphocytes T CD4+ infiltrés utilisent un ligand particulier appelé FasL qui capable non seulement d’enclencher un programme
de suicide cellulaire dans le neurone en activant le récepteur Fas, mais également de stimuler des mécanismes inflammatoires délétères au niveau des cellules gliales enivironnantes.

« Ces résultats sont particulièrement encourageants car ils permettront d’affiner le développement de médicaments anti-inflammatoires plus ciblés vers les cellules qui pénètrent dans le cerveau. En effet, l’administration d’anti-inflammatoires de façon chronique présente beaucoup d’effets secondaires surtout chez les personnes âgées. Nos travaux constituent une piste de recherche intéressante pour développer de nouvelles stratégies thérapeutiques aux effets secondaires limités», concluent Etienne Hirsch et Stéphane Hunot.

Journal of Clinical Investigation published online December 22, 2008.

"Exterminator : le droit de tuer" [ 1/2 ]


"Chéri, lève les pieds quand tu marche !".
Francine interpelle son mari en cette matinée ensoleillée du 10 décembre 2007 à Dakar au Sénégal. Le couple marche quelques minutes à pieds avant de monter dans un taxi qui les conduira au bureau.
C'est la première fois que je remarque cette intonation dans la voix de ma femme et cet agacement comme si le fait était répétitif. Je déclare que mes chaussures de ville ne sont pas adaptées pour la marche dans des cailloux.

C'est vrai depuis quelques semaines je remarque que je trébuche souvent en traînant les pieds. Une fin d'après-midi sur la plage de la mosquée de Ouakam j'avais fait une chute magistrale en me prenant les pieds dans un cordage de filet de pêche. Le sable avait amorti la chute et l'incident fut mis sur mon étourderie naturelle.
Les jours suivants la remarque de mon épouse je fais des efforts pour marcher en levant les pieds dans des gestes peu naturel, comme si j'apprenais à marcher.
Très vite j'oubliais mon style de marche dans mes occupations professionnelles très envahissantes.

Le 16 décembre, seul au bureau, vers 15 heures, une envie d'uriner me prend avec une forte pression dans la vessie; Je me rends dans les toilettes contiguës à mon bureau mais là impossible d'uriner. Un impression bizarre de gonflement m'envahit le bas ventre, mais rapidement je mets cet incident sur le dos de l'énervement dans lequel je vis au bureau. Une heure après, le même scénario se reproduit : forte envie et impossibilité d'évacuer les urines.
Un sentiment d'inquiétude commence à m'envahir en pensant à de vagues lectures sur le fonctionnement de la prostate. Celle-ci bloquerait-elle soudainement le canal urinaire ?
une troisième tentative au toilette me conforte dans le constat d'un accident prostatique. Je téléphone à mon épouse pour l'informer de ma mésaventure et nous convenons que je dois rentrer et nous déciderons de l'appel d'un médecin si le phénomène persiste.

16/12/2007 : DEBUT DE LA DESCENTE AUX ENFERS

vers 20 heures, le médecin de "SOS Médecin" de Dakar pronostique une grosseur prostatique asses forte à l'origine de mon blocage urinaire. Il pose une sonde qui me délivre des urines bloquées. le lendemain une échographie conforte le pronostic.
A la visite chez le médecin Urologue de l'hôpital principal de Dakar, il est confirmé que la prostate doit subir un traitement chimique (alpha 3) et si nécessaire une ablation serait alors faite s'il n'y a pas d'amélioration..

Quelque semaines après, en janvier 2008, j'ai du mal à me lever du lit en fonction d'une raideur envahissante dans les jambes, le dos et le bras gauche. L'Urologue interpellé par mon épouse déclare qu'il ne connait pas de relation entre la prostates et les raideurs musculaires. Ce phénomène est alors imputé au fait que je marche moins en raison de ma sonde urinaire.

STORY BOARD
En février 2008 : Francine assure la toilette complète de son mari sous la douche : Daniel est de plus en plsu handicapé au niveau des jambes et du bras gauche.

En mars 2008: Le médecin Urologue conseille à Daniel d'aller en France pour traiter sa prostate et y faire une biopsie.

Avril et mai 2008 : Daniel est de plus gêné par son "engourdissement" malgré des efforts de marche à pieds et de diverses activités professionnelles.
Fin avril, invités à déjeuner chez un confrère, Daniel et Francine se rendent en voiture au rendez-vous.
En descendant de voiture, Daniel est pris d'un fort étourdissement, ses jambes s'affaissent doucement, et la terre se met à tourner rapidement comme s'il s'enfonçait dans un vortex lumineux (culture cinématographique ...).
Francine appelle à l'aide et diverses personnes entourent Daniel et le font asseoir sur une chaise. Celui-ci est conscient de tout, des paroles des uns et des autres, il perçoit les mouvements, les couleurs, mais il est incapable de parler ou de bouger un bras et il a l'impression de s'enfoncer dans ce "vortex" qui tourne très vite dans le sens des aiguilles d'une montre !
Il a l'impression d'être "enfermé dans une coque de chaire, son propre corps". Il pense normalement et n'est pas paniqué par ce phénomène.

Francine et ses amis embarquent Daniel en voiture pour se rendre au siège de "SOS Médecin" à Dakar. Les embouteillages sont nombreux et le voyage dure une heure.
Pendant ce temps Francine est en rapport téléphonique constant avec les médecins de SOS Médecins qui lui donnent des conseils car il pensent à une hémorragie cérébrale.
A leur arrivée, Les médecins installent Daniel sur un brancard, une perfusion lui est implantée, et ils l'enferment dans une ambulance qui prend la direction de l'hôpital principal.
Daniel est toujours dans le même "coma" et il vit la situation avec beaucoup de calme car sa conscience et son raisonnement sont intact apparemment et qu'il analyse parfaitement la situation; Francine est désespérée et nécessite ue assistance car elle est persuadée que son mari est en train de mourir.

Aux Urgences à l'hôpital, les diagnostics sont aberrants : tension 12x7, pouls 75, radio poumon intacte, cœur battement régulier : une possibilité d' AVC est retenu mais il faudra revenir le lendemain pour prendre rendez vous pour le scanner. Après 24 heures aux Urgences, sans traitement particulier, Daniel sort de l'hôpital avec l'aide de ses amis car si ses jambes fonctionnent à nouveau, mais une grande fatigue l'a envahit (le "vortex" a disparu dans la matinée, soit près de 16 heures après on apparition).

La décision est prise par Francine qui demande à son mari d'aller en France pour faire un bilan de santé.
Le 24 juin 2008, Daniel débarque à Orly où son ami Jean-Marc vient le chercher et l'emmène en Alsace pour l'hospitaliser en clinique à Haguenau.

le 30/06/2008 : l'Urologue qui reçoit Daniel à la clinique déclare "qu'il n'a pas de problème de prostate" mais qu'il doit avoir la maladie de PARKINSON !
Le pronostic est confirmé deux jours après par le Neurologue de la clinique et les images du scanner ! Parkinson simple !

A SUIVRE .... "face à face avec l'exterminator", le "tueur" encore mal connu de la médecine.

UN DES OBJECTFS DE CE BLOG

La communication est le véritable problème au quotidien d'un malade du Parkinson, car il est difficile de parler pour la majorité d'entre eux. Les contrastions apportées aux muscles du visage empêchnet de nous exprimer correctement et avec suffisamment de force pour être entendu.
Je souhaite que ce site permette à des malades de s'exprimer par écrit en témoignant et en profitant de l'expérience des autres pour améliorer leur système de communication.

Ecrivez moi, laisser vos impresssions sur ce site et ensemble nous formerons rapidement une famille virtuelle utile pour échanger nos expériences, notre savoir faire devant cette maladie qui ne se soigne pas encore.

"Exterminator : le droit de tuer" (suite)

Le diagnostic est confirmé et je commence à m'informer sur les conséquences de cette maladie. C'et ainsi que je découvre durant ce mois de juin 2008 que ma durée de vie est maintenant comptée en fonction de ma capacité à supporter le traitement médical.

De nombreuses questions se posent à moi et mes interlocuteurs (médecins, travaileurs sociaux) n'ont pas de réponses claires : je m'aperçois que cette maladie est encore mal connue et les traitements sont encore au stade expérimental !
Mais comment ai-je pu avoir cette maladie ? Personne de ma famille n'a eu cette déficience dégénérative. A quelle époque cette dégradation a t'elle commencée ? Quels sont les traitements les plus effficaces pour ralentir le phénomène ? Combien d'année à vivre encore ..?
Un traitement est proposé par le Docteur G. neurologue à la clinique, à base de Novopar 250 (3 par jour).
Le mois de juin 2008 se passe vite à la clinique car en plus de la fatigue liée au Parkinson, on me soigne pour un virus attrapé à l'hôpital au sénégal ! un staphylocoque dans les urines.
Mais rapidement le Novopar semble réduire les effets musculaires du parkinson, et je retrouve une cetaine souplesse dans mes mouvements (se lever du lit, m'habiller, mettre mes chaussure, etc.).

Le 25 juin 2008, je repars sur Dakar avec un plan de rendez vous chargé, le travail m'attend !
Ma condition physique est bonne : je marche correctement en chaussures de ville, je me tiens droit et je parle presque sans bégayer ! Tout le monde est content à Haguenau parmi l'équipe médicale de la clinique.

L'avion de Sénégal International atterrit vers 22 heures (heure locale) à Dakar. Mon chaufeur est présent et se réjouit bruyamment de me voir dans ma forme physique actuelle. rapidement nous arrivons à la maison ou Francine me reçoit avec un grand étonnement car en plus de mon apparente bonne santé, j'ai maigri et rajeuni ! (selon elle).

26 juin 2008 à Dakar : il fait très chaud ccette année en ce début de la saison des pluies. Le thermomètre dépasse les 30°c. sous abri.
Rapidement je reprends les travaux que j'avais laissé. Pour obtenir une autorisation de circulation de nos navires hovercrafts un rendez vous est prévu à la Présidence de la République le 2 juillet 2008. Ce jour là je dois rejoindre mes partenaires sénégalais à la Présidence. Mais dans la voiture qui m'amène au centre ville, une violente nausée me prend accompagnée par un engourdissement des membres inférieurs et j'ai des difficultés à avaler ma salive (j'avale par le biais du conduit qui mène au poumon). En outre je bégaye beaucoup et le ton de ma voix est faible.
Au dernier moment, je demande à mon chauffeur de prévenir mes partenaires, par téléphone, que je suis dans un état maladif qui m'empêche d'entrer en réunion.
Je retourne alors chez moi où je me couche immédiatement et une grande fatigue m'envahit.

7 jours après avoir quitté la clinique de Haguenau, en France, je suis dans un état de régression presque total par rapport à mon départ du sénégal. Contactés par téléphone, les médecins de la clinique à Haguenau me font remarquer que le Modopar 250 ne supporte pas les grandes chaleurs (supérieure à 25°c.! Et je vis jour et nuit à plus de 30°c. !

Je suis à nouveau en pleine dérive face à "l'Exterminator" qui s'infiltre de plus en plus dans mon cerveau. mes membres s'engourdissent malgré le fait que j'ai doublé la dose de Novopar ( 6 par jour). De plus au cours de ce mois de juillet, je fais deux crises de type paludéen (fièvre élevée, frisssons intenses, abattement physique ensuite).
Il faut que je reparte en France car mon entourage est inquiet et je lis dans les yeux de ma femme une angoisse permanente... Après quelques mise au point avec mes partenaires sénégalais, canadiens (à Winnipeg) et français (en Alsace), je prends la décision de partir, et le 10 août 2008 je décolle en pleine nuit pour Paris, via Madrid.

Le 11 août 2008, à Roissy, je retrouve Jean-Marc qui m'emêne en voiture sur Haguenau. Un Docteur de la place de Haguenau a proposé de m'héberger quelques temps à la campagne en attendant de faire le point sur ma maladie. je profite de ces jours de répit pour louer un appartement dans le centre de Haguenau dans l'attente de la venue de mon épouse.

Je marche en trainant les pieds, mais j'ai retrouvé l'équilibre. Je m'occupe dans la journée à développer des sites web (Internet) et à faire du courrier électronique. Malheureusement des crises fiévreuses me reprennent accompagnées de frissons et la fatigue augmente.
Sur les conseil de mon médecin de famille, le Docteur G.-L. , je fais une analyse de sang et d'urine. 48 heures après cette analyse fait bondir mon médecin car elle indique une très forte pression virale sur mes globules.

Rien à voir avec le Parkinson, mais la situation est grave !

24 heures après la réception de ces résultats, je fais une ultime crise fébrile ; je pense avoir attrapé une "grippe" ! je suis seul à la maison et je monte me coucher au 1er étage vers 19 heures, ce 10 septembre 2008.

Je m'affaisse alors vers le sol sans être capable de réagir. Je suis allongé par terre, habillé, et incapable de bouger ni de ramper. Mon téléphone portable est dans la poche de ma chemise mais mes lunettes ont disparues. J'arrive a téléphoner à jean-Marc et je laisse un message sur son répondeur. La nuit descend et j'essaye de concentrer mes pensées sur des thèmes de travail pour éviter de paniquer. J'ai envie d'uriner et je suis obligé de le faire sur moi. La nuit est longue et un peu froide, je n'ai pas bougé d'un millimètre et je me sens comme vidé" de toutes forces vitales.

Les oiseaux chantent dans le jardin, une nouvelle journée se prépare ce 11 septembre. Le soleil brille a nouveau et j'entends la voix de Jean-Marc qui m'appelle et me demande où je suis ? Je réponds par des cris faibles et quelque seconde après celui-ci me ramasse au sol et m'assoies sur une chaise. Je ne tiens pas assis et je retombe doucement vers le sol. Tout en me rajustant, Jean-Marc téléphone au SAMU qui arrivent rapidement. Une heure plus tard je suis en salle de réanimation à l'hôpital de Haguenau.

Les médecins détectent un bouquet de virus dont certains très résistants aux antibiotiques qui ont commencé à attaquer mon système immunitaire. Sur les clichés de scanner apparaissent des amas de calcaire dans les reins et dans la vessie. D'après les médecins, ces amas de calcaire permettent aux virus de s'y cacher et de proliférer. Ces attaques virales à répétition sont venues compléter les ankyloses provoquées par le parkinson, pour m'affaiblir à un point extrême.
Un des virus est particulièrement résistant, le "Klepsielle peumoniae", qui infecte les uines.

le 18 septembre 2008, je suis envoyé au CHU de Srasbourg dans le "service des maladies infectieuses et tropicales".
Placé sous antibiotiques, les médecins font une analyse complète de mon éat de santé, en cherchant un lien ou à différencier les séquelles attribuées au parkinson et celles qui pourrait être attribuées à ces virus "tropicaux".
C'est ainsi que je passe un IRM cérébral et divers scanners spécialisés pour dresser une carte du cerveau.
Le cerveau n'a subi aucune atteinte virale (des virus auraient pu créer des syndromes du cerveau qui aurait alors réagit comme le le Parkinson). De même, une coloscopie complète et une biopsie de la prostate sont pratiquées pour détecter une trace de cancer (dont les virus seraient à l'origine); Aucune trace cancéreuse et finalement pas de dégats occasionnés par les virus si ce n'est qu'ils stationnent dans la vessie et peuvent se répartir rapidement dans le sang à la faveur d'une blessure interne.

Un traitement m'est administré pour soutenir les globules blancs qui sont les gendarmes du système immunitaires. [Nous verrons plus tard en quoi cette action légitime peut agir sur le Parkinson, selon les travaux de chercheurs du CNRS à Paris].

Le 24 cotobre 2008, je sors du CHU de Srasbourg, avec un plan de soins importants notament par l'injection quotidienne d'antibiotique et des bilans sanguins et urinaires à effectuer tous les 15 jours. Vers le 15 décembre 2008, les virus ont disparu complètement !

Entre temps, mon épouse m'a rejoint à Haguenau, et une nouvelle vie s'ouvre à nous : vivre avec le Parkinson !