Le diagnostic est confirmé et je commence à m'informer sur les conséquences de cette maladie. C'et ainsi que je découvre durant ce mois de juin 2008 que ma durée de vie est maintenant comptée en fonction de ma capacité à supporter le traitement médical.
De nombreuses questions se posent à moi et mes interlocuteurs (médecins, travaileurs sociaux) n'ont pas de réponses claires : je m'aperçois que cette maladie est encore mal connue et les traitements sont encore au stade expérimental !
Mais comment ai-je pu avoir cette maladie ? Personne de ma famille n'a eu cette déficience dégénérative. A quelle époque cette dégradation a t'elle commencée ? Quels sont les traitements les plus effficaces pour ralentir le phénomène ? Combien d'année à vivre encore ..?
Un traitement est proposé par le Docteur G. neurologue à la clinique, à base de Novopar 250 (3 par jour).
Le mois de juin 2008 se passe vite à la clinique car en plus de la fatigue liée au Parkinson, on me soigne pour un virus attrapé à l'hôpital au sénégal ! un staphylocoque dans les urines.
Mais rapidement le Novopar semble réduire les effets musculaires du parkinson, et je retrouve une cetaine souplesse dans mes mouvements (se lever du lit, m'habiller, mettre mes chaussure, etc.).
Le 25 juin 2008, je repars sur Dakar avec un plan de rendez vous chargé, le travail m'attend !
Ma condition physique est bonne : je marche correctement en chaussures de ville, je me tiens droit et je parle presque sans bégayer ! Tout le monde est content à Haguenau parmi l'équipe médicale de la clinique.
L'avion de Sénégal International atterrit vers 22 heures (heure locale) à Dakar. Mon chaufeur est présent et se réjouit bruyamment de me voir dans ma forme physique actuelle. rapidement nous arrivons à la maison ou Francine me reçoit avec un grand étonnement car en plus de mon apparente bonne santé, j'ai maigri et rajeuni ! (selon elle).
26 juin 2008 à Dakar : il fait très chaud ccette année en ce début de la saison des pluies. Le thermomètre dépasse les 30°c. sous abri.
Rapidement je reprends les travaux que j'avais laissé. Pour obtenir une autorisation de circulation de nos navires hovercrafts un rendez vous est prévu à la Présidence de la République le 2 juillet 2008. Ce jour là je dois rejoindre mes partenaires sénégalais à la Présidence. Mais dans la voiture qui m'amène au centre ville, une violente nausée me prend accompagnée par un engourdissement des membres inférieurs et j'ai des difficultés à avaler ma salive (j'avale par le biais du conduit qui mène au poumon). En outre je bégaye beaucoup et le ton de ma voix est faible.
Au dernier moment, je demande à mon chauffeur de prévenir mes partenaires, par téléphone, que je suis dans un état maladif qui m'empêche d'entrer en réunion.
Je retourne alors chez moi où je me couche immédiatement et une grande fatigue m'envahit.
7 jours après avoir quitté la clinique de Haguenau, en France, je suis dans un état de régression presque total par rapport à mon départ du sénégal. Contactés par téléphone, les médecins de la clinique à Haguenau me font remarquer que le Modopar 250 ne supporte pas les grandes chaleurs (supérieure à 25°c.! Et je vis jour et nuit à plus de 30°c. !
Je suis à nouveau en pleine dérive face à "l'Exterminator" qui s'infiltre de plus en plus dans mon cerveau. mes membres s'engourdissent malgré le fait que j'ai doublé la dose de Novopar ( 6 par jour). De plus au cours de ce mois de juillet, je fais deux crises de type paludéen (fièvre élevée, frisssons intenses, abattement physique ensuite).
Il faut que je reparte en France car mon entourage est inquiet et je lis dans les yeux de ma femme une angoisse permanente... Après quelques mise au point avec mes partenaires sénégalais, canadiens (à Winnipeg) et français (en Alsace), je prends la décision de partir, et le 10 août 2008 je décolle en pleine nuit pour Paris, via Madrid.
Le 11 août 2008, à Roissy, je retrouve Jean-Marc qui m'emêne en voiture sur Haguenau. Un Docteur de la place de Haguenau a proposé de m'héberger quelques temps à la campagne en attendant de faire le point sur ma maladie. je profite de ces jours de répit pour louer un appartement dans le centre de Haguenau dans l'attente de la venue de mon épouse.
Je marche en trainant les pieds, mais j'ai retrouvé l'équilibre. Je m'occupe dans la journée à développer des sites web (Internet) et à faire du courrier électronique. Malheureusement des crises fiévreuses me reprennent accompagnées de frissons et la fatigue augmente.
Sur les conseil de mon médecin de famille, le Docteur G.-L. , je fais une analyse de sang et d'urine. 48 heures après cette analyse fait bondir mon médecin car elle indique une très forte pression virale sur mes globules.
Rien à voir avec le Parkinson, mais la situation est grave !
24 heures après la réception de ces résultats, je fais une ultime crise fébrile ; je pense avoir attrapé une "grippe" ! je suis seul à la maison et je monte me coucher au 1er étage vers 19 heures, ce 10 septembre 2008.
Je m'affaisse alors vers le sol sans être capable de réagir. Je suis allongé par terre, habillé, et incapable de bouger ni de ramper. Mon téléphone portable est dans la poche de ma chemise mais mes lunettes ont disparues. J'arrive a téléphoner à jean-Marc et je laisse un message sur son répondeur. La nuit descend et j'essaye de concentrer mes pensées sur des thèmes de travail pour éviter de paniquer. J'ai envie d'uriner et je suis obligé de le faire sur moi. La nuit est longue et un peu froide, je n'ai pas bougé d'un millimètre et je me sens comme vidé" de toutes forces vitales.
Les oiseaux chantent dans le jardin, une nouvelle journée se prépare ce 11 septembre. Le soleil brille a nouveau et j'entends la voix de Jean-Marc qui m'appelle et me demande où je suis ? Je réponds par des cris faibles et quelque seconde après celui-ci me ramasse au sol et m'assoies sur une chaise. Je ne tiens pas assis et je retombe doucement vers le sol. Tout en me rajustant, Jean-Marc téléphone au SAMU qui arrivent rapidement. Une heure plus tard je suis en salle de réanimation à l'hôpital de Haguenau.
Les médecins détectent un bouquet de virus dont certains très résistants aux antibiotiques qui ont commencé à attaquer mon système immunitaire. Sur les clichés de scanner apparaissent des amas de calcaire dans les reins et dans la vessie. D'après les médecins, ces amas de calcaire permettent aux virus de s'y cacher et de proliférer. Ces attaques virales à répétition sont venues compléter les ankyloses provoquées par le parkinson, pour m'affaiblir à un point extrême.
Un des virus est particulièrement résistant, le "Klepsielle peumoniae", qui infecte les uines.
le 18 septembre 2008, je suis envoyé au CHU de Srasbourg dans le "service des maladies infectieuses et tropicales".
Placé sous antibiotiques, les médecins font une analyse complète de mon éat de santé, en cherchant un lien ou à différencier les séquelles attribuées au parkinson et celles qui pourrait être attribuées à ces virus "tropicaux".
C'est ainsi que je passe un IRM cérébral et divers scanners spécialisés pour dresser une carte du cerveau.
Le cerveau n'a subi aucune atteinte virale (des virus auraient pu créer des syndromes du cerveau qui aurait alors réagit comme le le Parkinson). De même, une coloscopie complète et une biopsie de la prostate sont pratiquées pour détecter une trace de cancer (dont les virus seraient à l'origine); Aucune trace cancéreuse et finalement pas de dégats occasionnés par les virus si ce n'est qu'ils stationnent dans la vessie et peuvent se répartir rapidement dans le sang à la faveur d'une blessure interne.
Un traitement m'est administré pour soutenir les globules blancs qui sont les gendarmes du système immunitaires. [Nous verrons plus tard en quoi cette action légitime peut agir sur le Parkinson, selon les travaux de chercheurs du CNRS à Paris].
Le 24 cotobre 2008, je sors du CHU de Srasbourg, avec un plan de soins importants notament par l'injection quotidienne d'antibiotique et des bilans sanguins et urinaires à effectuer tous les 15 jours. Vers le 15 décembre 2008, les virus ont disparu complètement !
Entre temps, mon épouse m'a rejoint à Haguenau, et une nouvelle vie s'ouvre à nous : vivre avec le Parkinson !
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