ACCES AU SITE WEB DE SOS PARKINSON
Cliquez sur le lien ci-dessus pour accéder au site Web de SOS Parkinson.
l'Informatique et ses dérivés au service des parkinsoniens
Le 22 novembre 2001, le Pape Jean-Paul II appuyait sur une touche de l’ordinateur pour envoyer par e-mail (courrier électronique) son exhortation apostolique à tous les évêques d’Océanie, qui l’ont reçu instantanément dans leur courrier électronique.Développement de ce thème en cours de rédaction.
Le rôle et la mission de l'accompagnant
En ce qui concerne la maladie au quotidien, nous pensons que « mieux on connaît sa maladie, mieux on peut la gérer », cet apprentissage est une nécessité pour dédramatiser certaines
périodes un peu difficile ainsi que pour améliorer le dialogue avec son neurologue dont l’expertise reste irremplaçable et avec son médecin traitant pour le traitement des symptômes associés. (selon Pierre et Danielle Lemay - Asso. Parkisoniens de la Manche)
En ce qui concerne le traitement de la maladie de Parkinson, le constat est cruel car les causes étant encore inconnues à ce jour, cette maladie est toujours incurable et les traitements proposés n'interviennent que sur les symptômes.
Le parkinsonien est contraint à battre en retraite mais il est important qu’il se batte, la
chance tournera et il lui faut se préserver pour vivre ce jour proche où il bénéficiera des
progrès décisifs de la Médecine.
[Photo : mon épouse Francine, "aidante" active auprès de son mari]
Fin 1998 à Pointe-Noire au Congo Brazzaville, Francine et Daniel s'épousent (en pleine guerre civile locale) pour le meilleur et pour le pire. Leur amour réciproque est fort malgré une différence d'âge assez importante.
La famille de Francine s'installe à Brazzaville suite à la nomination du chef de famille en tant que Juge à la Cour Suprême. La situation économique du pays est catastrophique et en fin 1999, le couple rentre en Europe, en Grande Bretagne (Londres) et en France (Paris).
Après un passage de consultant auprès de la banque DEXIA et de la CDC, Daniel s'implique dans un projet ambitieux : développer le transport maritime et fluvial par Hovercrafts canadiens en Afrique. C'est ainsi qu'en avril 2003, le couple s'installe à Dakar (Sénégal) pour la mise au point du projet et de sa promotion dans les pays africains francophones et anglophones de l'Ouest et du Centre du Continent.
A partir de 2004 et jusqu'au début 2007, le travail pris en charge par Daniel est important : nombreux voyages aux USA et Canada anglophone (Winnipeg), au Nigéria, en Sierrra Leone, au Mali, au Ghana, Cameroun, etc ; travaux d'études lourds en coordination avec les Banques institutionnelles et privées, et les actionnaires privés du projet.
Francine assiste son mari en gérant complètement leur vie privée.
En 2007, Daniel présente quelques troubles physiologiques : fatigues, taux de cholestrérol brutalement élevé, tension artérielle qui monte à 22/15 durant un mois (en mai 2007). Ces phénomènes semblent être des "signaux" d'un désordre plus profond mais indétectable.
Durant cette année 2007, Daniel se plaint d'ankyloses légères mises sur le compte de rhumatisme (leur maison est un peu humide).
En décembre 2007, la prostate est mise en cause alors qu'un blocage de la vessie handicape Daniel. Une sonde lui est installée à demeure et un traitement lui est administré par un urologue de l'hôpital Principal de Dakar.
Francine assiste alors de plus en plus son mari dans la vie quotidienne notamment pour l'aider à se relever du lit, la toilette, l'habillement.
Pour se déplacer Daniel dispose d'un chauffeur et d'une assistante (secrétaire) qui l'accompagnent dans tous ses déplacements dans Dakar. Malgré cet handicap, Daniel fait deux longs voyages au Canada et Europe en février et mars 2007, dans des conditions de fatigue assez gênante (une heure pour la toilette et s'habiller seul par ex.).
Mais en début 2008, la situation physique de Daniel s'aggrave par un engourdissement de plus en plus encombrant [voir le message intitulé : "Exterminator, le droit de tuer !]
Francine est alors affectée au soutien physique et psychologique de son époux qui a du mal à accepter cette tutelle dont il a tant besoin pourtant.
Il faut néanmoins que Daniel arrête son activité professionnelle pour pouvoir soigner en France sa ... prostate (?) en mai 2008. En Juin, il apprend qu'il souffre de Parkinson et cela certainement depuis le début de 2007.
Il faut alors envisager le retour et l'installation de la famille en France et Haguenau est choisi du fait de la présence d'un réseau d'amis et associés.
Francine devient le partenaire indispensable pour soutenir Daniel dans sa vie quotidienne. Elle assiste celui-ci 24 heures sur 24 dans les soins du corps, le coucher et le lever, l'accompagnement dans les déplacements dans la rue, en voiture, etc., et évidemment dans la tenue de la maison, et du linge.
Ele met entre parenthèse pour le moment son propre projet de formation, mais une solution de cours par correspondance est possible.
Sans le dévouement de son épouse Daniel serait très handicapé et n'aurait pas le même sentiment de sécurité s'il avait à faire à une aide sociale externe.
A suivre ....
Aider les Aidants : Cliquer sur le lien ci-dessous :
Site web dédié aux problèmes des "Aidants"
périodes un peu difficile ainsi que pour améliorer le dialogue avec son neurologue dont l’expertise reste irremplaçable et avec son médecin traitant pour le traitement des symptômes associés. (selon Pierre et Danielle Lemay - Asso. Parkisoniens de la Manche)
En ce qui concerne le traitement de la maladie de Parkinson, le constat est cruel car les causes étant encore inconnues à ce jour, cette maladie est toujours incurable et les traitements proposés n'interviennent que sur les symptômes.
Le parkinsonien est contraint à battre en retraite mais il est important qu’il se batte, la
chance tournera et il lui faut se préserver pour vivre ce jour proche où il bénéficiera des
progrès décisifs de la Médecine.
- Le premier commandement du parkinsonien est donc de se prendre en charge lui-même.Ce n’est bien sûr pas suffisant, l’expertise et l’autorité des médecins sont irremplaçables.
- Le deuxième commandement du parkinsonien est donc de faire appel aux services de médecins - généralistes et neurologues – qui ont sa confiance.
[Photo : mon épouse Francine, "aidante" active auprès de son mari]
Fin 1998 à Pointe-Noire au Congo Brazzaville, Francine et Daniel s'épousent (en pleine guerre civile locale) pour le meilleur et pour le pire. Leur amour réciproque est fort malgré une différence d'âge assez importante.
La famille de Francine s'installe à Brazzaville suite à la nomination du chef de famille en tant que Juge à la Cour Suprême. La situation économique du pays est catastrophique et en fin 1999, le couple rentre en Europe, en Grande Bretagne (Londres) et en France (Paris).
Après un passage de consultant auprès de la banque DEXIA et de la CDC, Daniel s'implique dans un projet ambitieux : développer le transport maritime et fluvial par Hovercrafts canadiens en Afrique. C'est ainsi qu'en avril 2003, le couple s'installe à Dakar (Sénégal) pour la mise au point du projet et de sa promotion dans les pays africains francophones et anglophones de l'Ouest et du Centre du Continent.
A partir de 2004 et jusqu'au début 2007, le travail pris en charge par Daniel est important : nombreux voyages aux USA et Canada anglophone (Winnipeg), au Nigéria, en Sierrra Leone, au Mali, au Ghana, Cameroun, etc ; travaux d'études lourds en coordination avec les Banques institutionnelles et privées, et les actionnaires privés du projet.
Francine assiste son mari en gérant complètement leur vie privée.
En 2007, Daniel présente quelques troubles physiologiques : fatigues, taux de cholestrérol brutalement élevé, tension artérielle qui monte à 22/15 durant un mois (en mai 2007). Ces phénomènes semblent être des "signaux" d'un désordre plus profond mais indétectable.
Durant cette année 2007, Daniel se plaint d'ankyloses légères mises sur le compte de rhumatisme (leur maison est un peu humide).
En décembre 2007, la prostate est mise en cause alors qu'un blocage de la vessie handicape Daniel. Une sonde lui est installée à demeure et un traitement lui est administré par un urologue de l'hôpital Principal de Dakar.
Francine assiste alors de plus en plus son mari dans la vie quotidienne notamment pour l'aider à se relever du lit, la toilette, l'habillement.
Pour se déplacer Daniel dispose d'un chauffeur et d'une assistante (secrétaire) qui l'accompagnent dans tous ses déplacements dans Dakar. Malgré cet handicap, Daniel fait deux longs voyages au Canada et Europe en février et mars 2007, dans des conditions de fatigue assez gênante (une heure pour la toilette et s'habiller seul par ex.).
Mais en début 2008, la situation physique de Daniel s'aggrave par un engourdissement de plus en plus encombrant [voir le message intitulé : "Exterminator, le droit de tuer !]
Francine est alors affectée au soutien physique et psychologique de son époux qui a du mal à accepter cette tutelle dont il a tant besoin pourtant.
Il faut néanmoins que Daniel arrête son activité professionnelle pour pouvoir soigner en France sa ... prostate (?) en mai 2008. En Juin, il apprend qu'il souffre de Parkinson et cela certainement depuis le début de 2007.
Il faut alors envisager le retour et l'installation de la famille en France et Haguenau est choisi du fait de la présence d'un réseau d'amis et associés.
Francine devient le partenaire indispensable pour soutenir Daniel dans sa vie quotidienne. Elle assiste celui-ci 24 heures sur 24 dans les soins du corps, le coucher et le lever, l'accompagnement dans les déplacements dans la rue, en voiture, etc., et évidemment dans la tenue de la maison, et du linge.
Ele met entre parenthèse pour le moment son propre projet de formation, mais une solution de cours par correspondance est possible.
Sans le dévouement de son épouse Daniel serait très handicapé et n'aurait pas le même sentiment de sécurité s'il avait à faire à une aide sociale externe.
A suivre ....
Aider les Aidants : Cliquer sur le lien ci-dessous :
Site web dédié aux problèmes des "Aidants"
Mes chutes célèbres ! Les facéties du Parkinson ..
La perte temporaire de l'équilibre est à craindre. Plusieurs chutes incontrôlées ont déjà marquées ma vie depuis les manifestations lourdes de l'existence de mon Parkinson.
A Dakar, fin avril 2008, je tombe sur le sol en "glissant" sur moi-même avec cette image mentale comme quoi je m'enfonce dans un "vortex" avec une perte totale du pilotage des mes membres (bras et jambes).
A Lopsann, dans la banlieue de Haguenau le 10 septembre 2008, je tombe au sol en me penchant pour ramasser un objet. Je suis attire vers le sol, en avant, et je n'ai plus les moyens physiques de résister à cette chute. Le choc est faible car je tombe sur le côté droit et je glisse le long d'un mur.
Je reste 20 heures au sol sans pouvoir bouger, en attendant que l'on vienne me secourir.
A Strasbourg le 12 octobre, au CHU, en chambre, au service des maladies infectieuses et tropicales, je rejoins mon lit après avoir pris une douche dans la salle de bain contigüe, accompagné par une potence mobile qui maintient une perfusion : sans m'en rendre compte je suis attiré vers le sol et je tombe lourdement sur le côté gauche.. Je ne sens pas de douleur mais je suis trop faible pour m'asseoir et j'attends la venue des aides soigantes qui m'aident à me relever, non sans menace de m'attacher au lit si je recommence à me lever sans leur présence ...
A Strasbourg, le 24 octobre en sortant de l'hôpital, j'ai un vertige devant un escalier d'une dizaine de marches et je tombe en avant dan un "roulé boulé" sportif. Ma tête heurte légèrement une marche car je suis amorti par mon sac contenant un ... micro-ordinateur portable. Pas de blessure malgré cette chute spectaculaire !
A Haguenau le 30 octobre, alors que je reviens de faire quelques courses je prends l'escalier pour monter chez moi au 2ème étage (l'ascenseur est en panne). Arrivé à mi- étage du second niveau, une sensation de faiblesse m'envahit et je trébuche sur la dernière marche, mon sac en avant, et je m'affale sur le palier et ma tête heurte le mur d'en face ! Un voisin vient me tirer de cette situation !
A Haguenau le 16 janvier 2009, j'accompagne Francine pour faire des courses. Il fait froid (-6°c.), mais le ciel est bleu et un peu de soleil d'hivers baigne les rues du centre de la vieille ville.
Au retour alors que nous marchons assez vite à cause du froid, je tombe en avant sans aucun réflexe de protection, ma tête heurte violemment le sol. Trois jeunes femmes, coiffeuses dans un magasin voisin, viennent assister mon épouse pour me relever et me donner les premiers soins dans leur magasin. Je n'ai aucun souvenir des raisons de cette chute. Bilan après un passage à l'hôpital de Haguenau : un doigt cassé à la main droite !
La prévention des chutes
La maladie de Parkinson, dont le début peut se situer entre 55 et 60 ans, intéresse deux types
de population : les jeunes et les vieux Parkinsoniens. Les caractéristiques évolutives de la
maladie ne diffèrent pas entre les deux, mais la poly pathologie va brouiller les cartes chez les
patients les plus âgés.
Les chutes sont un événement fréquent au cours de la maladie de Parkinson, elles ne
surviennent que chez des patients ayant une maladie évoluée. Les chutes qui surviennent dans
les deux premières années de la maladie devront faire rechercher une autre cause.
A) Les chutes chez le Parkinsonien sont en rapport avec :
L’environnement va jouer un rôle considérable dans la cause des chutes par maladresse et
devra faire l’objet d’un soin particulier pour être adapté, dés le début de la maladie, aux
déplacements et aux besoins du Parkinsonien. La maison ou l’appartement idéal, s’il pouvait
exister, serait conçu sans obstacle, de plain-pied ou avec un accès facilité par un ascenseur, il
devrait satisfaire aux recommandations suivantes :
souples fermées avec talon (proscrire talons hauts, charentaises et mules), ils
peuvent nécessiter des aides : cannes, déambulateur… si la coordination motrice le
permet.
A Dakar, fin avril 2008, je tombe sur le sol en "glissant" sur moi-même avec cette image mentale comme quoi je m'enfonce dans un "vortex" avec une perte totale du pilotage des mes membres (bras et jambes).
A Lopsann, dans la banlieue de Haguenau le 10 septembre 2008, je tombe au sol en me penchant pour ramasser un objet. Je suis attire vers le sol, en avant, et je n'ai plus les moyens physiques de résister à cette chute. Le choc est faible car je tombe sur le côté droit et je glisse le long d'un mur.
Je reste 20 heures au sol sans pouvoir bouger, en attendant que l'on vienne me secourir.
A Strasbourg le 12 octobre, au CHU, en chambre, au service des maladies infectieuses et tropicales, je rejoins mon lit après avoir pris une douche dans la salle de bain contigüe, accompagné par une potence mobile qui maintient une perfusion : sans m'en rendre compte je suis attiré vers le sol et je tombe lourdement sur le côté gauche.. Je ne sens pas de douleur mais je suis trop faible pour m'asseoir et j'attends la venue des aides soigantes qui m'aident à me relever, non sans menace de m'attacher au lit si je recommence à me lever sans leur présence ...
A Strasbourg, le 24 octobre en sortant de l'hôpital, j'ai un vertige devant un escalier d'une dizaine de marches et je tombe en avant dan un "roulé boulé" sportif. Ma tête heurte légèrement une marche car je suis amorti par mon sac contenant un ... micro-ordinateur portable. Pas de blessure malgré cette chute spectaculaire !
A Haguenau le 30 octobre, alors que je reviens de faire quelques courses je prends l'escalier pour monter chez moi au 2ème étage (l'ascenseur est en panne). Arrivé à mi- étage du second niveau, une sensation de faiblesse m'envahit et je trébuche sur la dernière marche, mon sac en avant, et je m'affale sur le palier et ma tête heurte le mur d'en face ! Un voisin vient me tirer de cette situation !
A Haguenau le 16 janvier 2009, j'accompagne Francine pour faire des courses. Il fait froid (-6°c.), mais le ciel est bleu et un peu de soleil d'hivers baigne les rues du centre de la vieille ville.
Au retour alors que nous marchons assez vite à cause du froid, je tombe en avant sans aucun réflexe de protection, ma tête heurte violemment le sol. Trois jeunes femmes, coiffeuses dans un magasin voisin, viennent assister mon épouse pour me relever et me donner les premiers soins dans leur magasin. Je n'ai aucun souvenir des raisons de cette chute. Bilan après un passage à l'hôpital de Haguenau : un doigt cassé à la main droite !
La prévention des chutes
La maladie de Parkinson, dont le début peut se situer entre 55 et 60 ans, intéresse deux types
de population : les jeunes et les vieux Parkinsoniens. Les caractéristiques évolutives de la
maladie ne diffèrent pas entre les deux, mais la poly pathologie va brouiller les cartes chez les
patients les plus âgés.
Les chutes sont un événement fréquent au cours de la maladie de Parkinson, elles ne
surviennent que chez des patients ayant une maladie évoluée. Les chutes qui surviennent dans
les deux premières années de la maladie devront faire rechercher une autre cause.
A) Les chutes chez le Parkinsonien sont en rapport avec :
- Les troubles de la marche qui sont marqués par des blocages survenant au
- démarrage (le patient reste cloué sur place) ou par des piétinements survenant le
- plus souvent aux franchissement d’obstacles (passage de portes, passage d’une
- pièce sombre à une pièce éclairée, passage sur un tapis…)
- Les troubles de la posture entraînant un changement de position du corps : le
- buste penché déplace le centre de gravité vers l’avant et précipite la marche,
- générant au moindre obstacle un risque de chute.
- Les effets secondaires des médicaments (baisse de tension, troubles de la
- conscience voire un état confusionnel chez certains).
L’environnement va jouer un rôle considérable dans la cause des chutes par maladresse et
devra faire l’objet d’un soin particulier pour être adapté, dés le début de la maladie, aux
déplacements et aux besoins du Parkinsonien. La maison ou l’appartement idéal, s’il pouvait
exister, serait conçu sans obstacle, de plain-pied ou avec un accès facilité par un ascenseur, il
devrait satisfaire aux recommandations suivantes :
- Eviter les tapis-brosses, les tapis de manière générale y compris les descentes de lit
- et les seuils de porte
- Les sols non glissants doivent être de couleur uniforme sans motif
- Disposer le mobilier de telle sorte qu’il puisse assurer des appuis sans gêner la
- progression du patient
- L’éclairage doit être efficace (préférer l’halogène), la nuit, laisser en place des
- veilleuses
- Les accès aux différentes pièces et aux couloirs doivent être suffisamment larges
- pour laisser passer un fauteuil roulant
- Préférer les douches sans seuils aux baignoires
- Poser des barres d’appui dans la salle de bain et les WC
- Le lit devra être à hauteur variable éventuellement équipé de potence
- Un téléphone sans fil à disposition évite de se précipiter pour répondre au
- téléphone. Une télé-alarme pourra compléter le dispositif pour appeler en cas de
- chute avec incapacité de se relever.
souples fermées avec talon (proscrire talons hauts, charentaises et mules), ils
peuvent nécessiter des aides : cannes, déambulateur… si la coordination motrice le
permet.
Inscription à :
Articles (Atom)